谁的青春有我狂 作者: 子尤-第42章
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身边,我时时刻刻受到感染。是他,不断调动我处于热情的状态。他对于学校生活热衷而留恋。昨天又对同学
们讲了许多逗乐儿的话,让录下来送给他(她)们。今晚同学们在北大参加歌咏会,选唱的歌曲与他有关,他
还参与了演出编排的建议,同学们将戴着他的小红帽上台。他正在写以同学趣事为素材的情景喜剧。六一那天
,他们班将在圆明园为将要进入15岁的同学搞一个仪式,我们也计划去旁观。
刚刚出去散步,为他拍了些照片,给你们看看他可以做这样的“高难度动作”。
祝好!
柳红
柳红十告
Sent:Saturday;June12;20048:05AM
Subject:柳红十告
诸位,
子尤于5月31日晚出院。回家来,他特别高兴,参加了六一的退队入团仪式,接待中小学同学来家玩儿,白
血球迅速恢复正常,体重也大大回升。我们都希望能在家多住些时候,其实即使经历了三个疗程的化疗,子尤
的精神始终蓬勃向上,依然作为一个快乐和智慧之源抛洒和感染他周围的人。当同学们来看望他时,是他,主 导着那些欢声笑语的场面。
经过反复调查研究,最终决定在301医院做手术。子尤已于6月10日(星期四)住进301胸外科。目前正在接
受术前的全面检查,随后经过必要的准备就该做手术了。这里不像在中日友好医院有独立的空间,每天见到手
术后病人的样子,且不许家属陪床,这给子尤精神上带来一些压力。但是,当我试图想用“坚强”之类的话鼓
励他时,他会反应非常强烈地说:“我是什么人,还用跟我说这些!”。借用一位朋友的话,在他面前,我是 “弱者”。我只有尽力为他做能够想到的一切。
手术很大,难度也高,术中的风险和术后的情况难以预料。对此,医生有言在先。但是,我心里还是充满
希望一步一步地往前走,在每一个环节上争取最好的结果。这两个多月的经历使我体会到,在挽救生命中,亲
人的作用甚至于较之医生还来得重要,因为她是爱、信心、千方百计和不可替代。
这一次生病,对于我们母子的身体和精神都是巨大的补给。我们源源不断地得到朋友们的帮助。感谢尽在 不言中。
柳红
柳红十一告
Sent:Saturday;June26;20043:12AM
Subject:柳红十一告
亲爱的朋友们,
子尤今天接受了手术,301医院的孙玉鹗、汪涛、杨博、初向阳四位大夫将肉眼所见纵隔肿瘤切净了,并且
以防后患,将受到浸润的右肺上叶切除。这是一个艰难的手术。上午11点半推向手术室,直到晚上八点才推出
来。其中所经历的曲折难以述说。子尤在术前一周,深受肿瘤压迫之苦,他自称前胸有一块大石头压着,肩上
挑着五斤扁担,后背还有一个锤子在敲打。呼吸、饮食、行走、举手、翻身都出现了困难,一日难过一日。今
天下午,我见到了这个危害子尤的肿瘤,很大。关于手术的风险,我们听了所有最好的外科医生的说法,做了
最坏的思想准备。然而,心里也怀着希望———它能被剥离出来,是医生的技术、经验和医德,使手术得以成
功。我万分感激他们。不止如此,还有美国的Dr。PengDean;三个月来,及时持续地给我帮助,我对于整个治疗
过程的推动皆出于他的指点。就在一周前,当子尤的CT出现医生认为新的问题,甚至影响到他们做手术的决心
时,我曾向PengDean表示了我着急的心情。而他对我说:“你身上有两个角色。作为妈妈,你是可以着急;但
你也是对于病情和如何治病最清楚的一个人,虽然你不是医生,事实上,是你在引导着整个治疗过程……”这 种说法使我感到有别于母亲的另一种神圣职责。
子尤从手术室推出来,看到他嘴在动,我手扶着推车快走,边唤着:“宝子……”;他叫着“妈妈……”我
告诉他手术很成功,他懂事地答应着,表示他知道了。回到监护室,他又开始使用他习惯的幽默语言。他的表 现令我骄傲和心慰。
又过了一关,但是心里并不轻松。每一天和每一步都还要一样地小心谨慎。
没有你们的爱和关心,就没有今天。好像子尤在做手术前说的,上帝给他的福太多了。
柳红
柳红十二告
Sent:Wednesday;July14;20047:54PM
Subject:柳红十二告
诸位,
不时地接到你们的电话、短信和邮件询问子尤的近况,而我一直想以子尤出院的消息作为这个阶段的结束
来向大家通报。可是等啊等啊,节外生枝的故事不断,直到今天终于大致决定后天(星期五)出院。子尤术后
恢复的情况总的来说不错,有两样不好:一是有一个空腔,肺没有膨胀起来,有积液。为此,又为他进行胸腔
穿刺术,抽出气体和540ml积液。目前情况好转;二是拆线拆早了,伤口未愈合,医生出于好意,通过包扎捆绑
,执著地期望靠他自身的力量使伤口长上。然而,因为子尤毕竟是经过三个疗程化疗的人,皮肉的生长能力要
差许多,为此,我们花去了十多天的时间,终于大夫在今天下午为他缝针(不打麻药)。这样,明天观察一天
,后天就可以出院,回头再来拆线。可以说,可能的一切身体之苦子尤都受过了,不过他每一次都表现得令人
赞叹。然而,和最重要的好消息———子尤的病理结果相比,这些苦都不算什么。病理报告显示:坏死的组织
加囊性畸胎瘤。这是术前三个疗程化疗的成绩。为了有更好的未来,我们大约本月底再进行一个疗程的化疗。
当子尤得知自己病的严重程度以及手术可能的风险以后,表现得异常开朗。他觉得自己的十四年生机勃勃
波澜壮阔毫无遗憾。他说:“上帝准备送一个金灿灿的肿瘤给一个人,怕胆小的人支持不住,接受这个肿瘤的
人需要坚强。然而坚强挺下来的人,留下来的只有平淡的忍受;所以他又准备送给一个乐观的人,然而乐观挺
下来的人只有笑没有回味;于是,他就选择送给我。我是超越一切的!我把它叫做享受。”虽然他在医院已经
呆烦了,天天唱“我要出医院”,但是照样高高兴兴地干爱干的事儿,自称是最好的病人。每天晚饭后,我带
他到我住的宾馆看电视作为调剂。我自己在经历了三个多月的高强度精力和体力劳动之后,终于开始放松一点
儿,能吃能睡,再去迎接下一步的化疗毫无问题。并且我和子尤已经开始在计划以后的生活,那是使我们憧憬 和期待的生活。
谢谢朋友们,祝大家身体健康。
柳红
柳红十三告
Sent:Saturday;August21;20048:17PM
Subject:柳红十三告
诸位,
子尤于7月16日从301医院出院。通常术后四至五周是最佳化疗时机,于是我们于7月底入住北大肿瘤医院。
可是由于子尤血小板低且持续下降,不得不先设法提升血小板,为此耽搁了三个星期,直到8月16日才开始化疗
。昨天,我们已经结束了化疗给药,尚需要一段时间恢复和改善体力特别是骨髓抑制情况。这一次化疗的结束
意味着我们的西医治疗暂时告一段落了,今后我们还将从多方面努力增进他的健康,包括依靠中医。综合各种
考虑,诸如一,子尤的身体状况和相应的生活方式;二,在考试指挥棒下的现行学校体制;三,子尤个人的读
书习惯和兴趣,我们拟作退学打算。这样一来,我的责任更多一些,不过,一切都会安排好。
我们治病五个月了,一直得着朋友们切实的帮助,子尤和我感激并珍惜,也将回馈出来。同时,也因为太
多的见识而使内心时常充满感动,也多有发现和心得。比如,我们斜对门病房一位妻子照顾白血病的丈夫十年
,丈夫病好了,如今她患癌症,丈夫反过来照顾她。很多人会认为他们多“惨”啊,可是有多少人体尝过他们
之间美好的感情,那种患难与共的生活难道不是现代人的梦想吗?在医院里,只有爱情而没有爱恨情仇。平时
人们忽略了的丢失了的,此地却充溢着。再比如,其实,现在肿瘤是常见病多发病,但是人们对它讳莫如深,
知识不足,一旦发现病,往往难以承受,甚至有放弃治疗者。我觉得,对于癌症,一定程度上是因为不知而导
致不治的。对于癌症的莫名恐惧,除了在医学上的没能给出确切的病因解释之外(其实其他病也很难说就确切
给出了,况且确切给出了又怎么样),还有文化上的赋予,我们需要破除和瓦解这种普遍存在的恐惧。美国在
上世纪七十年代也是这样,但今天的美国对待癌症的态度则要开放科学得多。只有这样,才能使巨大的肿瘤人
群受益,其实是每一个人受益。美国的癌症发病率正在减少,治愈率和存活率正在上升;中国的癌症发病率正
在上升。因此,对于肿瘤的相关知识的普及十分重要,而它需要有一个宽松的心态和环境。董辅礽老师的《赴 美就医记》值得一读。
如果哪一位朋友有肿瘤就医方面的问题,找我来吧,或许我能提供一点建议。
柳红
柳红十四告
Sent:Saturday;September11;200411:05AM
Subject:柳红十四告
诸位,
上一告是在子尤术后化疗给药结束时发出的,当时心情乐观。不曾想转一天,子尤的血象就跌到了危险地
步,在医生看来,血小板对他的生命构成威胁,以至于8月23日对我下了口头病危通知,说“他(它,指血小板
)可能回不来”。而我还担心他的白血球过低在环境不好的医院里被感染。我们经历了那么多大风大浪,怎么
会在这里出事?我们一分一秒地焦急等血,我一次次走进医生办公室,询问血何时来,询问如果内脏或颅内出
血可能的抢救措施。我思忖需要抢救时可能的去处。和医生谈话时我冷静而神色凝重。回到病房儿子对我说: “妈妈,你要笑。”这一次,我真的笑不出来。
此后两周,子尤的血象主要靠输血维持,隔天输甚至每天输。这是一个艰难的过程。经多方咨询,我逐渐
地对于化疗引起血小板降低和输血的知识有所了解,如何最大限度地利用输血的好处防止其可能的风险,就要
输在恰到好处。而国内各医院输血标准掌握得不尽相同,做法不够规范,这使得我们不得不承受了一些过度输
血可能带来的风险。不过,到上一周,我已经争取到了输血的主动权。随着化疗药物从身体里逐渐地代谢掉,
子尤的造血功能将缓慢而微弱地开始工作。至今,他已经5天没有输血小板了,这便是进步。尽管血小板处在29
(正常值100…300)这样的低位,但是我们一面吃中药,一面保护他的身体不受磕碰,每天验血,耐心地等。我 已将子尤接回家,有输血必要时再回医院。
在化疗和手术中可能遇到的危险和难题我们都遇到了。化疗是治疗恶性肿瘤的主要手段。如何用药,剂量
多少,以及是不是能很好地对抗副作用(骨髓抑制、胃肠道反应等),保护患者不受感染等都事关化疗的成败
。我们经历过四个疗程的化疗,记了两本化疗日记。对于每一种情况的处理都有记录,另外也有些经验教训。
在子尤发病以来的半年里,好几位朋友的家人被发现患有癌症。她们都经历了震动和痛苦。有的已经进入积极
而有效的治疗,有的还在摸索的初期。如果有朋友需要了解相关的问题,我可以提供我们的经验教训和在这个 过程(中)得到的咨询意见。
虽然风云多变,对子尤心理和生活的影响似乎不�